¿Bebés-Medicamento? Por un progreso a escala humana (For progress befitting humanity)

ABSTRACT Last Sunday, in Seville, Javier came to light. Even though his parents carry a genetic disorder that may have been passed on to the younger baby as well, a selection of embryos allowed them to give birth to a healthy baby whose umbilical cord cells are compatible with those of his older brother, who in a few months will be able to receive a transplant of bone marrow taken from his baby brother to cure his disease. The Hospital doesn’t want to say how many embryos incompatible with the sick brother were destroyed, because there is a big controversy about the embryos rights´. I have read the probably the best ideas about ethical principles in life sciences in a speech of Johannes Rau, former Federal President of Germany. The title of the speech is "Will everything turn out well? For progress befitting humanity" and was pronounced in the Otto-Braun-Saal of the Berlin State Library, May 18, 2001. You can read here the whole speech in English. It´s not perfect (it has some confusing ideas about abortion.
El nacimiento en Sevilla del primer “bebé-medicamento” ha suscitado muchas reacciones. El bebé está libre de una enfermedad genética hereditaria y es histocompatible con su hermano enfermo de una anemia congénita, al que se quiere curar con células madre extraídas de su cordón umbilical. Hasta ahí todo parece perfecto. Pero muchos medios han omitido que para llegar a ese bebé con las condiciones adecuadas han tenido que desecharse varios –no sabemos cuantos- seres humanos, en estado embrionario, pero humanos al fin. Que expresamente se haya querido omitir ese dato (a preguntas de la prensa, la portavoz del hospital ha respondido que este dato se reserva “como información confidencial para la familia”) refleja que el tema es más que polémico. Si los embriones no tuvieran valor independiente, si no fueran más que unas células más ¿tendría sentido esa reserva del hospital? Este artículo de Ignacio Aréchaga explica con gran sentido común el modo torticero con que se ha tratado el tema en parte de la prensa.
No han faltado anticlericales que ante las objeciones de la Iglesia Católica frente a esta técnica que anula el derecho a la vida de seres humanos en estado embrionario han puesto el grito en el cielo acusando a la Iglesia de oponerse al avance científico. A los que ven en la oposición a estas prácticas médicas algo de gente conservadora o integristas, les recomiendo leer el genial discurso titulado “¿Irá todo bien? Por un progreso a medida humana” del anterior presidente de Alemania, el socialista Johannes Rau, protestante por más señas, que pronunció brillantemente en Berlín el 18 de mayo de 2001. El discurso completo en español está aquí:
Aunque el discurso sea largo, es muy asequible al público general e interesantísimo. Lo suscribo casi completamente, aunque en el tema del aborto intenta nadar y guardar la ropa. Pongo algunos extractos:

Es obvio que no hace falta ser cristiano creyente para saber y percibir que determinadas posibilidades y proyectos de la biotecnología y la ingeniería genética contravienen los valores fundamentales de la vida humana. Son éstos unos valores que –no sólo aquí en Europa– se han ido acrisolando a lo largo de una historia milenaria. Y estos valores también constituyen la base de esa sobria frase al comienzo de nuestra Ley Fundamental, antepuesta a todo lo demás: La dignidad humana es intangible.

Tenemos que tener claras las consecuencias que tendría el cuestionar como fundamento de toda acción estatal ese canon de valores que hemos aquilatado a lo largo de la historia. ¿No seríamos entonces cautivos de una concepción del progreso que toma como medida al ser humano perfecto? ¿No elevaríamos así la selección y la competencia desenfrenada a principio vital supremo?
Nos hallaríamos ante un mundo totalmente diferente, un mundo nuevo –no un mundo bello–.

En nuestro país no está permitido experimentar con embriones. Así lo decidieron los diputados del Bundestag Alemán en 1990 desde posiciones muy diferentes. Establecieron que a efectos de protección legal la vida humana comienza con la fecundación del óvulo. Quien no comparta esta apreciación sobre el momento en que comienza la vida humana tendrá que responder a la siguiente pregunta: ¿A partir de qué otro momento debería protegerse absolutamente la vida humana? ¿Y por qué precisamente a partir de ese otro momento posterior? ¿No tendría cualquier otra delimitación carácter arbitrario, no quedaría expuesta a ulteriores rectificaciones? ¿No existiría el riesgo de que otros intereses terminaran prevaleciendo sobre la protección de la vida? Parece que no todo el mundo tiene claro lo que esto significa más allá de este debate puntual. Nos encontraríamos con que lo éticamente asumible se iría adaptando permanentemente a las posibilidades tecnológicas. Por elevados que sean, los objetivos de la investigación médica no pueden predeterminar el momento a partir del cual debe protegerse la vida humana.

Más de uno exige que en nuestro país se autorice el diagnóstico preimplantatorio. Ello Este procedimiento –eso afirman sus valedores– debe aplicarse únicamente en parejas con graves enfermedades hereditarias. Incluso a juicio de sus defensores se trata pues de un método que resulta tan problemático que sólo debe aplicarse de forma totalmente restrictiva, aunque de hecho podría aplicarse en miles de casos.
Antes bien, tendríamos que preguntarnos lo siguiente: ¿Cómo se podría respetar tal restricción una vez concedida en principio la autorización preceptiva? ¿No va esto en contra de toda experiencia de la vida? ¿No habrá pues que comprender los temores de quienes creen que esta nueva modalidad de diagnóstico abre o tiene por objeto abrir la puerta a finalidades muy distintas?

Las cuestiones relacionadas con la vida y la muerte nos afectan a todos. Por eso no pueden dejarse únicamente en manos de los expertos. No podemos delegar nuestras respuestas: ni en la ciencia ni en comisiones ni en consejos. Claro que pueden ayudarnos pero las respuestas tenemos que darlas nosotros. Tenemos que debatir estas cuestiones y decidir juntos.

El futuro está abierto. No es un sino inexorable. No se nos viene encima. Podemos modelarlo, con lo que hagamos o dejemos de hacer. Tenemos muchas posibilidades, posibilidades formidables. Aprovechémoslas para un progreso y una vida a medida humana.